Los diputados Iván Fuentes, Yasna Provoste y Víctor Torres presentaron un proyecto de acuerdo para que el síndrome de Duchenne forme parte de las patologías incorporadas a la “Ley Ricarte Soto” asegurando que “este tipo de enfermedades raras, suelen ser muy difícil de tratar y los costos asociados a los tratamientos implican un gasto enorme de dinero para las familias”.
Al respecto, el diputado y autor del proyecto Iván Fuentes planteó “el mal de Duchenne es una enfermedad que y afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo, generando una distrofia muscular que va avanzado causando una debilidad muscular progresiva y va provocando problemas graves como la necesidad de tener que usar de silla de ruedas alrededor de los 12 años y limitando la esperanza de vida alrededor de los 30 años”.
En ese sentido, la diputada Yasna Provoste indicó “el objetivo es que este síndrome pueda ser incorporado dentro de las patologías de la Ley Ricarte Soto, nos parece tremendamente importante que las familias que ya viven la realidad de tener un hijo, un hermano, un nieto con esta enfermedad puedan contar con la ayuda del Estado para financiar el alto costo del tratamiento que tiene esta enfermedad”.
Asimismo, el diputado Víctor Torres explicó que “esta distrofia muscular afecta a miles de niños y familias en nuestro país y su tratamiento tiene un costo elevado para las familias que no tienen como pagar un tratamiento, en Chile existe un Instituto Estatal que está a cargo de este tipo de discapacidades, como es el Instituto de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda, en la Comuna de Peñalolén, pero creemos que también sería bueno incorporar dentro de la Ley de Presupuesto una mayor cantidad de recursos a través de la Ley Ricarte Soto, para poder apoyara a todas estas familias”.
En tanto, el diputado Fuentes recalcó que “el objetivo es asegurar el financiamiento de diagnósticos y tratamientos basados en medicamentos, dispositivos médicos y alimentos de alto costo con efectividad probada, que muchas veces suelen tener costos inalcanzables para las personas y sus familias, y que ayudarían a estos niños y jóvenes a tener un mejor pasar en la evolución de esta enfermedad”.
